Nhật ký dữ dội của cậu bé Việt Nam mắc căn bệnh cả thế giới chỉ có 8 người


Tuổi thơ này? 5.000 ngày đã trôi qua? Tất cả là gì? Sự mệt mỏi đợi chờ và hy vọng…

Hy vọng hôm nay sẽ là lần cuối cùng ở viện. Hy vọng ngày mai thức dậy thấy mình vẫn còn sống. Hy vọng hết tháng mẹ cho phép trở về nhà. Câu nói của bác sĩ “cố hết đợt này nữa thôi” mình từng xem là liều thuốc bổ, mãi cho khi trải qua cuộc phẫu thuật thứ 5, vết thương hoại tử gắp ra lắp vào như một món đồ chơi vô dụng trong bụng đã hành hạ mình đến tận cùng đau đớn!

2 tháng sau ca ghép bàng quang, nước tiểu và phân bị tắc nghẽn trong bụng đã phun ra thành vòi qua những vết chỉ khâu. “Phải thêm một trận nhỏ nữa nhé, để nước có thể chảy vào bàng quang” – bác sĩ nói kèm câu động viên sao mà quen thuộc: “Hứa đấy, đây là lần cuối và con sẽ được về nhà”.

Nghe xong, mình oà lên khóc tức tưởi. Đó là lần đầu tiên mình đầu hàng.

14 năm qua, mình như một con rô-bốt: Ở viện triền miên, cắt xẻ theo đúng lộ trình, sống dựa dẫm vào sự yêu thương của ba mẹ, bác sĩ, các quỹ từ thiện. Mình đang trông chờ điều gì? Mình không biết nữa! Mọi thứ trống rỗng.

Có một lần trong chuyến bay từ Sài Gòn về Thanh Hoá sau ca lắp hậu môn, ba bế mình liên tục. Vết mổ vừa được 7 ngày khiến việc ngồi trên ghế thành nỗi ám ảnh, như thể bị ai đó xé toạc làm 2 mảnh vậy!

Suốt chuyến bay mình không còn nhìn ba, chỉ chăm chăm nhìn ra ngoài ô cửa. Lần đầu mình cảm nhận sự thèm khát được bật tung cánh cửa, bay như một chú chim. Tự do và hạnh phúc.

Trong phòng, mẹ vẫn khóc. Bà đã bắt đầu khóc sau khi bác sĩ dứt lời. Tâm trạng rơi xuống vực thẳm khiến sức khoẻ của mình tụt dốc không phanh.

“Gia đình cố động viên cháu, nếu không thì lịch phẫu thuật phải lùi lại”, mẹ lắng nghe lời bác sĩ thận trọng như đang giữ một báu vật, tai mình ù đi, mọi thứ nhoè dần.

Ước gì khi ấy mẹ chỉ nhìn về phía mình. Ước gì có cách nào đó giúp mình trốn khỏi món nợ đau lòng này. Ước gì mình có thể nằm co tròn trong lòng mẹ như một con mèo mướp mà oà lên vòi vĩnh: “Con muốn về nhà! Lần này xin cho con về nhà”. Nhưng không! Làm vậy thì mình đang đặt vào lồng ngực bà một quả bom nổ chậm mất.

Bên ngoài khuôn viên bệnh viện, vài đứa trẻ đang nô đùa, trên tay chúng còn đầy vết lấy ven. Người lớn dường như có chung một khuôn mặt, vui mừng đấy rồi cũng đau buồn đấy, hai cánh tay luôn vươn dài để đỡ lấy đứa trẻ kể cả chúng còn đang chạy nhảy, vui cười.

Mình ra viện thì đã 29/12, một ngày cuối năm, Hà Nội lạnh tê tái. Qua Tết Nguyên đán, miếng da nhân tạo tiếp tục vàng, héo đi, đau khủng khiếp. Ba điên cuồng đưa mình quay trở lại Hà Nội.

Tôi cố gắng chịu đựng nỗi đau để cười cho ba mẹ bớt lo lắng.

dịch Covid-19 khiến bác sĩ nước ngoài không sang Việt Nam theo đúng lịch trình. Mình nằm ở BV Nhi Trung Ương, chán đến mức bác sĩ chỉ cho uống thuốc kháng sinh cầm chừng.

“Hay thôi bỏ đi ba” – mình nói.

“Không, phải giữ lại chứ!” – ba vẫn nhất quyết. Cả ngày dài vô tận, ông loanh quanh chạy qua chạy lại hỏi thăm tình hình. Cuối cùng, ông xin chuyển mình sang BV Việt Đức.

“Tấm này “nó” chết rồi” – bác sĩ nói.

“Có thể bàn với chuyên gia bên Ý không bác sĩ? Giữ được “nó” không bác sĩ?” – ông hỏi dồn dập.

Cuộc hội chuẩn kết thúc, mình nghe phong thanh bác sĩ nước ngoài trách tại sao không lấy miếng da ra sớm hơn, nó đã tụ mủ và đang huỷ diệt cả bụng. Lúc đó, ba mới hoàn toàn chấp nhận. Sự thất vọng ngập tràn trên khuôn mặt ông.

Ca phẫu thuật thứ 3 kết thúc, nó để lại trên bụng mình một lỗ hổng to cỡ 3 ngón tay, nộ‌i tạn‌g lòi cả ra ngoài. Ba chăm sóc “nó” kỹ lắm, giờ nó đã thu bé vừa một ngón tay cái thôi, nhưng đã không còn khả năng phục hồi nữa.

Mỗi lần nhìn thấy lỗ rách ấy, ba vẫn tặc lưỡi: “Giá như có thể giữ lại được tấm da ấy thì tốt biết bao”.

Sau sinh nhật 7 tuổi, mình bước vào ca phẫu thuật đóng ép xương mu. Bác sĩ bảo, đó là việc bắt buộc phải làm để giữ nộ‌i tạn‌g và giúp mình không còn phụ thuộc vào bô. “Nó sẽ là ca cắt xẻ dài nhất, nguy hiểm nhất, hoàn toàn có thể ảnh hưởng tính mạng” – bác sĩ còn dặn với ba thế. Mình sợ chết khủng khiếp! Từ năm lên 3 tuổi, mình đã được ấn định cái ngày này, khi xương đủ cứng để chịu sức nặng của khung sắt.

Trước hôm “lên thớt”, mình nhịn ăn suốt 24 tiếng đồng hồ để làm sạch ruột. Cơn đói khiến tay chân nhũn ra như bùn. Y tá vừa chích thuốc mê vào thì cơn đau lan khắp c‌ơ th‌ể, đầu quay mòng mòng, rồi phủ một màn sương mờ đục.

Mình mở mắt ra lần nữa thì ngày mới đã bắt đầu. Mình nằm ở phòng chăm sóc đặc biệt như con mèo sắp chết. Toàn bộ thân người dưới đã cố định bằng đinh, sắt, ốc vít, hai chân cong queo trông không còn giống con người nữa.

Mình muốn gào thét gọi ba, nhưng cơn đau đã vắt kiệt sức lực. Lúc ấy, chỉ giọt nước mắt thôi cũng như có hàng chục chiếc xe tải đè lên người.

Một hôm, trong cơn đau, mình quay sang cầu xin ông: “Cho con cắn miếng”. Một lúc lâu, ba vội vàng vào nhà vệ sinh, quay lại thì dấu răng non vẫn còn hằn trên da, đỏ thẫm.

“Con xin lỗi ba! Con xin lỗi ba! Ba có đau không?”, cánh tay ông tiếp tục rỉ máu, mình khóc không ngừng.

Bạn đã bao giờ trải qua cảm giác ấy chưa nhỉ? Cảm giác bạn yêu thương người ấy nhất nhưng lại suốt ngày làm hại, tổn thương họ. Bạn thấy mình tồi tệ, xấu xa, là gánh nặng cả cuộc đời, đu bám họ như một con zombie hút máu.

7 tuổi: Mình tạm biệt chiếc bô xanh, xin chào con rô-bốt, đinh sắt đóng đầy người như thế đấy!

bệnh viện đối với mình như thế nào ư? Ừm! Là một cái xưởng sản xuất rô-bốt hàng loạt.

Qua 7 tuổi, đã hơn 2.500 ngày rồi nhỉ? 2/3 số tuổi đó mình ở viện nhiều hơn ở nhà, không mổ xẻ, cắt da, nối ruột thì cũng đóng đinh, gắn sắt, thay phụ tùng “giả”.

Mình từng đọc trong cuốn sách nào đó, người ta nói: Hạnh phúc nhất của trẻ con là chạy nhảy, nô đùa, thậm chí ăn-ngủ-ị. Nhưng trong suốt cuộc đời của những đứa trẻ “hiếm” chúng mình, 30% thời gian là cắt xẻ da thịt, 70% còn lại thì bắt đầu một hành trình dài đằng đẵng của rô-bốt, cắm máy oxy, người ngợm toang hoác khi mang đầy “bộ giáp sắt” nặng trịch… Đau lắm nên chúng mình khóc la thảm thiết!

Đôi lúc mình thắc mắc không biết chúng mình sống là để vào viện hay vào viện để sống nữa?

Tất cả gần như không được gặp gia đình đâu. Bác sĩ chỉ cho người thân 15 phút thăm nuôi mỗi ngày. Bố mẹ lúc nào cũng mang quà vào hòng dỗ ngọt trẻ con, nhưng nụ cười đã tắt trên môi chúng. Chúng kêu gào đòi được thả về, thậm chí có đứa từng chửi tục khi thấy bố mẹ chúng ôm khuôn mặt đong đầy nước rời đi lúc y tá nhắc: “Hết giờ!”.

Với chúng, căn phòng bệnh hiếm và chiếc giường đính áo giáp sắt chính là tù ngục. Chúng bất lực. Chỉ mong mình không sốt nữa để thoát khỏi, nhưng cuộc đời là thế, không bao giờ như ý mình muốn.

2 tháng sau, bác sĩ tiếp tục tháo khung xương sắt ra khỏi bụng cho mình. “Con phải hít thật mạnh, bác sắp đưa khoan vào. Hôm nay không dùng thuốc tê đâu nha, nhưng con sẽ về sớm hơn đó. Ít nhất là trước Tết…” – bác căn dặn khi mình khẽ đồng ý, nước mắt nước mũi đã thòng lòng.

Mũi khoan đầu tiên chọc ngang bụng, máu trào ra, buốt tới tận óc. Mình giật nảy người như một con cá giãy chết, 10 ngón tay bấu chặt đã bóp vụn chiếc ga giường.

Vài phút sau bác sĩ kéo một đoạn sắt dài 2 đốt tay, 7-8 con ốc to bằng cỡ hạt đậu đặt trên khay sắt, đếm qua đếm lại. Bên trên bố đè chặt 2 tay, mồ hôi túa ra từ lòng bàn tay ông chảy đòng đòng xuống mình như thể nó đang thay thế ông khóc vậy!

Mọi thứ khi ấy thế nào à? Kiểu bị rút xương mà bạn biết. Càng cố tỏ vẻ ra thật ổn khiến mình trông vừa buồn cười, vừa đáng thương. Nhưng chỉ cần một sai sót nhỏ thôi thì sẽ mất toi cái khung sắt “bạc tỷ” và 7 năm đợi chờ của ba mẹ. “Không sao đâu ba, nhẹ tay với con thôi” – mình gượng nói. Đôi mắt ông đã bắt đầu đỏ ong.

Qua tháng 12, mình và ba vẫn tiếp tục ở viện. dịch từ vết thương đã ăn mòn thịt da. Đêm nào, trong những vết loét loang lổ kéo dài từ chân đến cổ cũng như có giòi bò lúc nhúc, thối mùi chuột chết.

30/12 thì phác đồ điều trị đã hết, bác sĩ buộc lòng cho mình xuất viện dù 2 chân vẫn hoàn toàn bại liệt. Hôm đó, ba ẵm mình suốt chặng đường từ Hà Nội về Thanh Hoá như ôm một con gấu bông con.

Vài ngày sau, ông xin 2 giàn giáo về chế một chiếc giá đỡ trước nhà. Ba kẹp nách mình từ phía sau, chầm chậm thả người mình xuống đất.

“Không sao!”, ba động viện, mồ hôi túa ra như tắm.

Cân nặng của mình khi ấy rớt xuống 20 cân, người nhẹ hều, hai chân cứng đơ như que củi khiến mình không còn cảm nhận được gì.

“Không! Không được đâu ba” – mình gào thảm thiết, 2 tay cào những đường dài lên vai ông.

8 tuổi, rô-bốt tập đi những bước đi đầu đời như thế!

Ôi! Mình không muốn thú nhận đâu, nhưng mớ kỷ niệm ít ỏi của mình đau buồn đến phát chán luôn. Thỉnh thoảng mình thấy tồi tệ vì nó.

Đến 9 tuổi, ngoại trừ những việc bắt buộc dùng chân, mình vẫn ngồi bô. Cuộc sống vẫn quanh quẩn trong nhà, đến viện, hàng giờ đồng hồ ngồi xem tivi, chẳng còn gì mới mẻ.

Mùa hè năm 2016, đoàn chuyên gia nước ngoài tiếp tục sang Việt Nam. Bác sĩ Roberto – người đã điều trị cho mình suốt 9 năm trời, đùa rằng mình muốn thay thế phụ tùng gì trong kỳ phẫu thuật tiếp theo? “Làm sao cho con đi học đi bác sĩ” – mình nói. Cả hội trường im lặng hẳn.

Khi ấy vết thương từ ca cắt xẻ cũ vẫn còn nhiễm trùng, mình cũng chỉ vừa tập di chuyển đây thôi. Nhưng mỗi sáng, từ ban công nhà, nhìn tụi trẻ con trong xóm bận áo trắng, vội vội vàng vàng đạp xe trong tiếng ba mẹ chúng gọi lớn: “Nhớ về sớm, không la cà nha con”, mình tủi thân dã man.

Cuối cùng, bác sĩ bị thuyết phục với lời đề nghị của mình. Năm đó, có 3 đứa trẻ được đẩy vào phòng phẫu thuật cùng lúc. Mình nhỏ nhất nhưng phần ruột non bị cắt bỏ và phụ tùng đưa vào bụng nhiều nhất.

Trở về nhà, mình đề nghị ba dạy mình cách tự đi vệ sinh. Lần đầu tiên thực hành, chân tay mình luống cuống đến nỗi phân trào ra liên tục ở cái ống dẫn từ hậu môn vào bọc ni lông.

Làm sao cho con đi học được bác sĩ? Đó là mong muốn của Thanh Sơn.

“Ba đưa con đến trường nhé” – ông khóc.

“Không sao đâu ba…”, mình kéo mạnh chiếc đai cao su để bịt phân đang tràn.

Buổi sáng đầu tiên ở trường như thế nào à? Đau đớn. Sợ hãi…

Mình lén ba dậy thật sớm, siết chiếc đai quanh bụng và mặc thêm bỉm để giữ chặt bao ni lông đựng phân. Đến lúc ông thức giấc thì mình đã mặc xong chiếc quần dài.

Suốt hôm ấy, mình nằm đừ trên bàn như một con cá ngáp chết. Chiếc đai giờ như mũi dao nhọn đâm vào lỗ thủng trên bụng. Ngoài sân, đám bạn rượt nhau tranh quả bóng nhỏ. Mọi thứ vừa yên bình, vừa dữ dội.

“Sao chịu được?”, ba gỡ chiếc đai, máu đã rỉ đỏ băng vệ sinh. Trong hoảng loạn, ông vội vàng dùng tay chặn máu nhưng chỉ khiến nó tồi tệ hơn thôi.

“Thoa thuốc cho con đi, không sao đâu ba…”, mình cắn môi.

Đến năm 7 tuổi, mình đã nhận thức hoàn toàn về căn bệnh bẩm sinh này. c‌ơ th‌ể mình ấy, nó như chiếc cầu trượt trong khu giải trí. Thức ăn qua miệng chảy thẳng xuống dạ dày, chưa kịp hấp thụ thì đã trộn lẫn thành phân, nước tiểu qua hậu môn giả đổ ra bao ni lông vắt ngang bụng.

Từ khi cất tiếng khóc chào đời, mình đã được lập trình sẵn: Thay băng 4 lần/ngày, nhưng tuỳ lúc gặp sự cố tràn phân, đứt ống dẫn, rách da, chảy máu… số lần có thể tăng lên 5, 6, thậm chí là 10. Nó giống như việc bạn ăn cơm, hay chịu một vài trận cảm cúm suốt cuộc đời thôi.

Một thời gian dài sau đó ba cấm mình tự ý vệ sinh ruột. Ông hay đột ngột kiểm tra khi mình ra khỏi nhà, có lúc còn thay băng khi mình chưa ngủ dậy. Một hôm, mình quay sang nói với ông: “Thay vì chảy chút xíu máu, bị chảy phân trong lớp. Nhục lắm ba ạ!”. Ông khóc thành tiếng.

“Khi đau đớn, mình có quyền được khóc không?”

“Có. Nhưng người ta sẽ bảo: Đã bệnh tật thế còn yếu đuối thì giời nào sống”.

“Khi bị ức hiế‌p, mình có quyền chống cự, thậm chí là chửi tục, gây gổ không?”

“Có. Nhưng người ta sẽ vin vào: Đấy! Đã bệnh tật còn giở ba cái thói hỗn láo, giang hồ”

“Đạt điểm cao ở trường, mình tự hào chứ?”

“Có! Nhưng người ta cũng bảo: Lớn tuổi nhất cái trường này không đứng nhất mới là lạ…”.

Năm lên 5 tuổi, một lần mẹ dắt mình về nhà ngoại. Đang chơi đùa với con chó trong vườn thì nó mất bình tĩnh, chồm dậy ngoạm vào chân, máu chảy đầm đìa. Mình càng lếch, con chó càng siết mạnh, mãi đến khi mẹ chạy ra thì mình đã kiệt sức, ngất đi.

Sau vụ đó, mình sợ chó kinh khủng khiếp. Và càng sợ hơn vì bản thân sẽ chẳng bao giờ chống cự lại được bất cứ điều gì trên thế giới này.

Hết năm lớp 1, tiếng xì xào về căn bệnh của mình ở trường ngày một nhiều. “Ủa nó không có bụng thật hả?”, “Thằng dị tật”, “Hậu môn giả”… toàn những lời miệt thị gớm ghiếc.

Mình có buồn bã không à? Kệ chứ! Chúng nó nói đúng mà, mình không có bụng, dị tật, hậu môn giả… đó mãi mãi là sự thật, và việc một đứa đi không vững còn gây gổ với chúng chẳng khác nào trứng chọi đá.

Sang lớp 5, trường tổ chức tuyển chọn học sinh tham gia thi đấu cờ vua cấp huyện. Buổi chiều, cô hiệu trưởng gọi mình sang phòng: “Em ấy có khả năng thi tốt”.

“Một đứa trẻ quá tuổi đi học thế này thắng thì chẳng vinh dự gì, nếu thua thì mất mặt…”, thầy thể dục phản bác.

Đó là lần đầu tiên tim mình đau điếng.

Người lớn thật kỳ lạ! Họ tưởng họ đang làm tốt cho mình nhưng hoá ra lại làm đau mình. Họ nghĩ lời họ nói nhẹ nhàng, nhưng nó đau thấu tim gan. Họ cho mình cái quyền phán xét trẻ con, rằng trẻ con thì luôn ít hiểu biết, cần được dạy dỗ, muốn chúng tiếp thu một cách thụ động mà không cho chúng được quyền là chính mình.

Và mình nhận ra, dù cố gắng thế nào đi chăng nữa thì một sự thật mãi mãi không thay đổi: Mình là một đứa dị tật bẩm sinh.

So với cơn đau xé thịt da có thể tan biến nhanh chậm một chút thì khi ấy, một đứa trẻ dị tật cố chứng tỏ mình sống một cách bình thường khiến con người ta trở nên mệt mỏi, đau khổ gấp trăm gấp ngàn lần.

Mùa hè Hà Nội ngột ngạt lại sắp sửa trôi qua. Cả buổi sáng, ba cứ chạy đi chạy lại ký tá đủ loại giấy tờ, mình ngồi mệt lừ trên dãy hành lang dài vô tận.

“Có chết không mẹ?” – câu hỏi của ai đó kèm theo tiếng khóc tức tưởi vang lên.

“Không! Đương nhiên là không! Con phải tin vào bác sĩ” – người mẹ ôm đứa trẻ vào lòng, nước mắt rơi lã chã theo.

Sau này, mình mới biết “đứa trẻ” sợ chết hôm ấy tên Trương, anh lớn hơn mình 2 tuổi, có một túi sỏi trong bụng nên bác sĩ yêu cầu mổ nội soi. Cả buổi sáng, anh khóc không ngừng, nằng nặc đòi trở về nhà. Trẻ con chúng mình đều rất rất rất ghét bệnh viện!

“Không sao đâu anh. Em vào viện suốt. Vào đó toàn ngủ!” – chẳng hiểu vì sao mình quyết định tiến lại gần anh. Một lúc lâu, Trương nín khóc rồi mới ngẩng mặt lên nhìn.

Trùng hợp ghê, đợt đó anh Trương với mình được sắp xếp ở chung phòng. Đêm đầu tiên, anh sợ bệnh viện tới nỗi mãi đến khi mình sang, chịu ngủ cùng thì anh mới nhắm mắt.

Mỗi lần mở mắt mình lại thấy anh Trương vẫn khóc.

Mẹ anh hay mang cả tá đồ chơi ở nhà vào viện cho hai đứa. Mình dạy anh cách làm quen với giường bệnh, cách hợp tác với bác sĩ trong phòng mổ, cách vận động không va chạm vết thương…

Hôm sau, ca phẫu thuật của Trương chỉ kéo dài hơn tiếng. Lúc về phòng, anh còn cười: “Đúng chỉ ngủ thật!”

“Nếu chưa xuất viện thì đợi em về nhé!” – mình hẹn, anh Trương gật gật đầu đồng ý.

Qua hôm sau thì tới lượt mình lên “thớt”. Đến khi được đẩy về phòng thì thuốc mê đã hết tác dụng, mình mở mắt nhưng không tài nào cử động. Ống oxy cắm trên mũi nhưng lúc nào cũng thiếu, nhịp thở nặng nề làm rung cả lồng ngực, mình liên tục tỉnh rồi thiếp đi. Mỗi lần mở mắt mình lại thấy anh Trương vẫn khóc.

Phải đến 2 ngày sau anh Trương mới sang giường mình. Anh đứng dưới đất, tuyệt nhiên không chạm vào c‌ơ th‌ể mình dù mình đã có thể cười với anh. Có lẽ anh sợ những cái chạm nhẹ thường ngày cũng khiến mình vỡ vụn.

Một đêm, anh ghé tai mình nói nhỏ: “Cố lên Sơn nhé!”.

Có lúc anh bảo nhìn mình, anh sợ. Có lúc anh hỏi bác sĩ rằng mình có chết không. Lúc khác thì anh cảm thấy bản thân may mắn hơn mình rất nhiều.

“Nếu là em, anh đã chết lâu rồi!” – anh nói rồi mỉm cười.

Không hiểu vì điều gì, sau 14 tuổi, mình không thể khóc được nữa.

Mình từng đọc bài báo của phóng viên Huy Hậu viết về anh Gia Khôi, người gần giống mình. Cũng là đứa trẻ “hiếm” có 2 bộ phận sin‌ּh dụ‌ּc, bị người trong làng Cơ Ho kỳ thị, từng muốn t‌ּự vẫ‌ּn khi bị đánh đập, chửi bới. Nhưng tại sao mình lại không thể cảm động?

Nhiều khi mình sợ mình đã chai sạn cảm xúc! Cái nỗi đau 14 năm qua khiến mình thấy mọi thứ trên đời thật bình thường, sự yêu thương đã chết từ lâu.

Một lần nghe bạn bè bảo xem bộ phim hoạt hình Mộ đom đóm, ai cũng khóc. Thế là nhiều ngày sau đó, mình cứ xem đi xem lại bộ phim đó, tua trên dưới 10 lần đoạn người anh chạy đi tìm hoa quả cho đứa em gái đã mất, mình cố dặn bản thân phải khóc.

Hôm khác ba đổ ốm nặng, trở về nhà ông nằm vật ra giường, người hừng hực như nung lửa khiến cả nhà đều lo lắng. Suốt đêm, em gái mình ngồi cạnh ba, khóc liên tục. Mình đứng ở một góc tường, tự nhiên thấy lòng lạnh như băng.

Mình chỉ ước gì có thể khóc vì ông. Cố gắng để nước mắt ri rỉ qua khoé mắt thôi mà tiến lại gần, âu yếm ông như em gái.

Nhưng đến tận bây giờ, mình không thể khóc!

Trong sâu thẳm, mình vẫn muốn được sống!

Đã có rất nhiều đứa trẻ trong quỹ Thiện Nhân và những người bạn chiến đấu rồi đầu hàng số phận. Có đứa trẻ không chịu nổi bệnh viện sau một vài cuộc phẫu thuật. Có đứa thì thấy việc từ bỏ mới là cái kết tốt đẹp hơn chuyện phải cắt xẻ suốt quãng đời còn lại. Có đứa thì từng đứng trên cầu, định nhả‌y sôn‌g để t‌ּự vẫ‌ּn. Có đứa bị bố mẹ vứt bỏ bên vệ đường như một bịch rác, giờ sống côi cút mồ côi trong trại trẻ ở Campuchia. Có đứa thú ăn mất chân, mất chim, mất một vài bộ phận trên c‌ơ th‌ể…

Nhưng trong suốt ngần ấy năm, mình vẫn sống. Càng may mắn hơn vì được yêu thương, được có một gia đình kiên trì, có ba mẹ vẫn âm thầm nuôi mình ăn học, hy sinh hết cuộc đời để mình được sống như một người bình thường.

Tại sao những đứa trẻ khác từ bỏ? Vì cuộc sống này là của chúng mà. Dù là trẻ con thì chúng đều có quyền có một cuộc đời bình thường hay bất bình thường, miễn theo cách chúng thích, mình nghĩ vậy.

Việc ép buộc những đứa trẻ “hiếm” như tụi mình phải sống giống đang đặt lên người chúng một quả núi vô hình vậy. Bố mẹ càng khóc, càng mong mỏi bao nhiêu thì quả núi ấy càng nhấn chúng xuống bấy nhiêu, dù bề ngoài gia đình vẫy gọi, chúng vẫn đáp trả một cách yêu thương, trìu mến.

“Con phải trở thành bác sĩ, như vậy con mới báo đáp những người đã cứu con” – mẹ hay nói về dự định tương lai mình như vậy. Nhưng qua 14 tuổi thì mình đã suy nghĩ khác.

Mình thích nhạc rap. Bạn thấy mình viển vông không? Một thằng bụng còn bét nhè nhưng lại thích mặc chiếc quần bò có thắt lưng sặc sỡ đó. Một thằng đến đứng lâu còn không vững nhưng muốn được toả sáng trên sân khấu đó. Nhưng mình vẫn thích nhạc rap…

Mình hay nói nửa thật nửa đùa cho mẹ hiểu rằng mình muốn làm những gì mình thích, “miễn con là người tốt”. “Thôi ông đừng lý sự như ông cụ non nữa”, mẹ cười và công cuộc thuyết phục rơi vào ngõ cụt. Lần nào cũng thế, mình vừa buồn vừa vui.

Buồn vì sự thật thì mình vẫn thất bại. Nhưng vui vì mẹ đã lắng nghe, ít nhất đã khẳng định mình có lý, như một ông cụ non mà.

À! Tối hôm trước, sau khi nói chuyện với phóng viên Huy Hậu, mình đã nhắn tin cho anh Gia Khôi. Mình và anh đang mong muốn tập hợp một nhóm bạn gồm những đứa trẻ dị tật bẩm sinh ở Việt Nam.

Sau này, nếu mẹ Mai Anh không còn đảm đương công việc ở quỹ Thiện Nhân và những người bạn nữa, chúng mình sẽ tiếp tục thay mẹ, đi cứu giúp tất cả những đứa trẻ “hiếm” trên khắp thế giới. Đó là nhiệm vụ của rô-bốt mà.

Hết năm nay, mình lại tiếp tục bước vào một cuộc phẫu thuật khác. Sẽ mổ bụng? Cắt ruột? Thay da? Lắp phụ tùng? Sang năm nữa, 16 tuổi mình bước vào lớp 6, đi học ở một ngôi trường cấp 2 rộng lớn. Mình sẽ có bạn mới? Hay những cuộc cãi vã? Nổi loạn? Thậm chí là gây gổ?…

Mình không biết nữa…

Cuộc đời phía trước còn dài quá…

Nguồn

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *